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家有罕病兒 逾1成老爸落跑
【聯合晚報╱記者李樹人/台北報導】
2010.02.27 02:12 pm
 

 

穿著五顏六色的襯衫,戴著墨鏡,幾個大男人都是「不落跑老爸」俱樂部成員,他們在舞台載歌載舞,開心地演出。事實上,每個人背後都有心酸故事,孩子都罹患罕見疾病。
罕見疾病基金會/提供

臨床醫師觀察,得知孩子罹患罕見疾病時,母親似乎比父親堅強。超過一成的父親選擇落跑,一走了之。有人選擇自殺,有人則想盡辦法離婚,另結新歡。為鼓勵罕病兒父親撐下去,國內成立「不落跑老爸俱樂部」,希望成員們勇敢面對人生。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑指出,男人表面堅強,但礙於自尊心及面子,很少對外求助。一旦遇到重大挫折,更是有苦說不出,很容易成為生活逃兵。

曾敏傑指出,部分罕病兒的父親得知孩子的情況時,難以接受,與妻子大吵。有人因此離婚,有人在外包二奶,認為外面老婆可以幫他生下健康的孩子。

但多數父親默默承受壓力,只不過經濟、精神上的負擔沈重,令人喘不過氣來。就有人為了籌醫療費用,花光所有積蓄、賣了房子,但孩子最後還是走了。承受不住接踵而來的人生挫敗,最後自己也倒了下來。

為此,罕見疾病基金會三、四年前成立「不落跑老爸俱樂部」,希望透過專業諮商、團體聊天等方式,幫罕見疾病兒童的老爸打氣加油。

後來有一次聚會時,有老爸拿出吉他,自彈自唱,大夥一起唱歌,感覺不錯。從此聚會唱歌成了老爸們抒壓、打氣的最好方式,更組成合唱團,在許多病友團體的聚會獻唱,贏得掌聲好評,人氣相當旺,與罕病基金會另一支「勁媽合唱團」有得拚。

目前「不落跑老爸俱樂部」共有20多名成員,每個月固定聚會兩三次,練唱、聊天,凝聚力相當強。曾敏傑說,老爸們透過了這個平台,得到支持及鼓勵,也宣洩壓力,眼前的路儘管難走,但仍會勇敢地走下去。

【2010/02/27 聯合晚報】@

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